« Nous sentons que d’autres tragédies comme celle de Saint-Jude nous pendent au bout du nez. C’est malheureux, mais il y a beaucoup plus de raisons de s’inquiéter que de se réjouir en ce moment », ­estime le président, Sylvain Fortin.

En 2010, la communauté de Saint-Jude a été ébranlée lorsque Jean-Guy Roy, qui prenait soin de son frère cadet trisomique, est décédé de cause naturelle au domicile familial. Incapable de subvenir à ses besoins, Richard a succombé à la faim ou à la soif quelques jours plus tard. Depuis le décès de leur mère en 1995, les deux hommes vivaient seuls et en retrait de la communauté.

À leur mémoire

M. Fortin et la Société ont tenu une messe commémorative à l’église de Saint-Jude le 12 septembre pour souligner les cinq années s’étant écoulées depuis le départ des frères Roy.

« Ce fut très émouvant lorsque j’ai livré mon message, même après cinq ans. J’avais la gorge nouée. Je ne peux pas ­dissocier la fin de la vie de Richard des souffrances qu’il a dû endurer », ­témoigne Sylvain Fortin.

Pour l’occasion, un quatuor issu de ­l’Orchestre Métropolitain a offert quelques pièces musicales.

En plus de la cinquantaine de ­personnes présentes, les membres de la famille Roy ainsi que la directrice ­générale de Saint-Jude, Nancy Carvalho, ont assisté à la cérémonie.

Bien peu de ressources

Ce n’est pas la première fois qu’une telle situation se produisait, dénonce Sylvain Fortin. En 2004, un frère aîné et aidant naturel s’est suicidé à Montréal, scellant de façon tragique le destin de sa jeune soeur atteinte de trisomie.

Pour éviter un autre événement ­malheureux, l’organisation de M. Fortin, qui ne reçoit aucune aide financière du gouvernement, a décidé de mettre en place un programme de parrainage après les événements de 2010.

Ainsi, 67 bénévoles de la Société ­québécoise de la Trisomie-21 sillonent la province afin de créer des liens avec les aidants naturels âgés et vivants souvent en situation d’exclusion et de pauvreté. « Soixante-sept bénévoles, ce n’est pas beaucoup, mais c’est 100 fois plus que le gouvernement qui lui, nous donne zéro », assène Sylvain Fortin.

« J’aurais dû mettre en place le système de parrainage après 2004, et je m’en veux de ne pas l’avoir fait. Pourtant, c’était un tsunami qui venait de nous tomber ­dessus à ce moment-là. […] Nous aurions aimé connaître les frères Roy et créer des liens avec eux. Rien de tout cela ne serait arrivé », poursuit le président de l’organisme.

Sylvain Fortin a dans ses cartons la­ ­réponse à l’absence d’encadrement ­auprès des personnes trisomiques après le décès de leurs proches : la Maison Anne et Charles de Gaulle. « Mais ce qui manque, ce sont les fonds. […] Nous ­assistons à la première génération de ­personnes âgées souffrant de trisomie et nous ne sommes pas prêts à y faire face. Avant, les enfants décédaient avant leurs parents, mais maintenant les personnes trisomiques ont une espérance de vie comme la nôtre », poursuit M. Fortin.

Après le drame de 2010, la municipalité de Saint-Jude s’est dotée d’une liste des personnes vivant seules sur son territoire et les contacte lors des périodes de ­canicule, par exemple.

« Ça été un moyen de réagir au décès des frères Roy », explique Mme ­Carvalho.