Grâce à tous les soins qui lui ont été prodigués et à sa grande ténacité, Victoria, maintenant âgée de 16 mois, paraît en pleine forme. Elle gambade comme une championne dans la maison tout en gazouillant, sous le regard bienveillant de maman et papa, Hélène Bérubé et Michaël Roy.
Pourtant, à sa naissance en juin 2017, le corps médical avait perdu tout espoir de la sauver, raconte Hélène Bérubé. « Il n’y avait personne au CHU qui pensait qu’elle allait sortir de là vivante. Notre parcours est une histoire complètement rocambolesque! », résume-t-elle.
Au troisième mois de grossesse, des tests avaient d’abord révélé des anomalies dans le développement cervical et cérébral du fœtus. Puis, à la 16e semaine, Dre Caroline Poirier, la gynécologue de Saint-Hyacinthe qui suivait Hélène, a informé les parents qu’elle avait pris la décision de transférer le dossier au CHU Sainte-Justine en raison des anomalies détectées.
« Ma première réaction, ça a été de penser que quelque chose de gros s’en venait et qu’il fallait que je reste positif », a confié Michaël Roy. À ce moment-là, il ignorait encore que le CHU Sainte-Justine allait devenir sa deuxième maison avec, en complément, le manoir Ronald McDonald comme refuge pour toutes les nuits qu’il allait passer à Montréal.
À la 20e semaine de grossesse, les médecins ont finalement mis le doigt sur le problème. « Elle était trop petite, elle présentait un retard de croissance sévère, comme on en voit seulement chez huit bébés sur 10 000 », poursuit Michaël.
Le CHU Sainte-Justine a suivi de près l’évolution de la grossesse, une surveillance qui s’est intensifiée durant les dernières semaines, parfois à l’hôpital, parfois à la maison, par monitorage et en présence d’une infirmière. Mais le fœtus continuait de perdre du poids et, le 9 juin, Hélène a dû être hospitalisée d’urgence au CHU : le bébé à naître se trouvait en détresse cardiaque. « J’étais paniquée, je voyais le pouls de mon enfant décélérer et j’ai dit à l’infirmière : il faut absolument que tu fasses quelque chose! »
À Sainte-Justine, une grande décision a alors été prise : la grossesse devait être interrompue parce que l’enfant n’avait aucune chance de survivre s’il restait dans le ventre de sa mère. L’accouchement a pu être retardé de cinq jours et Victoria est née à 28 semaines, le 14 juin 2017 à 13 h 31, par césarienne classique. Elle pesait à peine 550 grammes, l’équivalent d’une livre et trois onces. Elle a été aussitôt branchée à l’oxygène et nourrie par gavage à l’aide d’une sonde naso-gastrique.
Malheureusement, son état général ne s’améliorait pas, mais son ventre, lui, grossissait. Après deux semaines de vie, les médecins ont découvert qu’elle avait l’intestin perforé et que ses sels se répandaient en elle. « Elle devait être opérée d’urgence et, pour eux, ça venait juste confirmer qu’il n’y avait plus rien à faire pour elle. Le 25 juin, quatre jours avant l’opération, on a même cru qu’elle ne passerait pas la nuit. Tous les tests indiquaient un bébé mort », poursuit Hélène.
Mais Victoria a tenu bon et l’opération du 29 juin – installation d’une colostomie qui est restée en place durant huit mois et demi – s’est avérée un succès. La colostomie a été retirée en mars2018, les deux segments d’intestin désunis ont été rebranchés et tout est enfin rentré dans l’ordre.
Victoria, qui pèse maintenant 12 livres et demie, aura passé en tout 112 jours au CHU Sainte-Justine. « Nous avons vécu des semaines difficiles, mais nous avons trouvé très réconfortant d’être aussi bien encadrés tant à Saint-Hyacinthe qu’à Sainte-Justine. À l’accouchement, il y avait cinq infirmières autour d’elle. La technologie y est aussi pour beaucoup, mais ça a été tout un travail d’équipe. Aujourd’hui, Victoria déborde d’énergie, et dire qu’on avait fait notre deuil d’un enfant normal », se réjouissent Hélène et Michaël.
Tous deux ont accepté de personnifier la famille ambassadrice du prochain triathlon d’hiver de la Fondation du CHU Sainte-Justine, un événement qui aura lieu le 22 février 2019. La Fondation vient d’ailleurs de lancer, avec le concours de Guy A. Lepage, sa nouvelle campagne de financement sur le thème « La Maladie d’amour des enfants ». On peut communiquer avec la Fondation à l’adressefondationstejustine.org.
