Marc Trudelle, directeur général de la Société Alzheimer depuis 2015, a remarqué que la réalité de cette maladie, et celle des proches qui s’occupent des personnes atteintes, a beaucoup changé ces dernières années. « Il y a quelques années, on servait essentiellement des personnes qui ont atteint l’âge de la retraite, mais les diagnostics arrivent de plus en plus jeunes et on voit de plus en plus d’aidants qui sont “pris en sandwich”, ce qui veut dire qu’ils s’occupent de leur parent malade pendant qu’ils ont encore des enfants à charge. »

La Société Alzheimer reçoit déjà un montant de 97 965 $ jusqu’en 2021 (293 895 $ sur 3 ans) de L’Appui Montérégie pour un autre projet visant à offrir de l’information et de la formation aux proches aidants, mais elle cherchait une façon de mieux rejoindre certains aidants qui n’ont pas le temps d’aller chercher des ressources après leur journée de travail. « Comme la moitié des aidants travaillent encore, on a reçu le mandat d’essayer d’intervenir directement en entreprise », explique M. Trudelle.

Absentéisme et présentéisme

Des statistiques datant de 2012 présentent des chiffres inquiétants : 1,13 million de Québécois étaient considérés comme des proches aidants et 56 % d’entre eux occupaient un emploi. Des chiffres qui ont certainement augmenté depuis, croit M. Trudelle. Plusieurs ont pris des congés maladie pour s’occuper de leurs proches et d’autres entrent travailler même s’ils ont la tête ailleurs. « Il y a l’enjeu d’absentéisme, mais aussi celui de présentéisme, où l’employé est là, mais qu’il n’est pas vraiment là parce qu’il pense à son proche à la maison, aux rendez-vous qu’il doit prendre et aux ressources qu’il doit aller chercher. »

Le directeur général de la Société Alzheimer ne sait pas encore comment le projet sera reçu étant donné que peu d’employeurs sont sensibilisés à cette réalité. « On aimerait voir si c’est possible de faire des présentations en entreprise, par exemple sous forme de capsules où on ferait connaître nos services. Nos recherches ont débuté et on espère faire nos premières interventions d’ici l’été. »

Selon Marc Trudelle, peu de gens sont au courant de la nouvelle disposition des Normes du travail permettant à un salarié de bénéficier de deux journées payées pour proche aidance par année, en vigueur depuis janvier 2019. Le projet devrait permettre aussi d’offrir du soutien psychosocial sur place.

Un air de déjà vu

Si le projet Soutien aux proches aidants en milieu de travail semble inédit, ce n’est pas la première fois qu’il est annoncé : en 2018, L’Appui Montérégie octroyait un montant de 200 065 $ sur 3 ans au Centre de soutien et de services aidants/adultes (CSSAA) pour un projet du même nom. Mais l’organisme maskoutain a finalement fermé ses portes quelques mois plus tard, tuant dans l’œuf le projet. La nouvelle mouture pilotée par la Société Alzheimer se veut donc beaucoup plus prudente.

Ce n’est d’ailleurs pas la première fois que la Société Alzheimer reprend un service initialement proposé par le défunt CSSAA. En octobre, l’organisme ouvrait sa halte-répit au pied levé après avoir transféré d’importantes sommes au Centre de soutien pour se charger de ce service. « Sur la subvention de 97 000 $ que l’Appui Montérégie nous donnait l’année dernière, 40 000 $ étaient consacrés à cette halte-répit, et quand le service est tombé, on a dû en recréer un même si ces sommes ont été perdues. On s’est serré la ceinture quelques mois, mais le montant est revenu dans notre budget cette année », rassure M. Trudelle. Aujourd’hui, la Société Alzheimer se porte bien et demeure à l’affût de nouveaux projets à proposer pour offrir davantage de services à la population atteinte de la maladie d’Alzheimer et à leurs proches.