Développé par une équipe médicale du Nationwide Children’s Hospital, le vaccin qu’a reçu Ariane le 26 août a pour but de renverser la dégénérescence musculaire causée par l’absence d’une protéine clé chez les bébés atteints d’amyotrophie spinale.
« Depuis qu’elle a reçu le vaccin, Ariane va bien. Par contre, il faut être patient. Ça prend du temps avant que le corps commence à produire la protéine, qu’elle soit utilisée par le corps et ainsi de suite. Il y a des avancées positives jusqu’à maintenant, mais c’est long », explique la maman Audrey Bouchard, avec qui LE COURRIER s’était entretenu à la veille de son départ pour l’Ohio, en juin.
Si les parents doivent se faire discrets sur les résultats de la thérapie génique à la demande des médecins, ils peuvent tout de même affirmer que la période critique du premier mois est derrière eux et qu’Ariane ne souffre pas d’effets secondaires jusqu’à maintenant.
« Il y a encore un risque de mortalité pour Ariane, car le plus grand danger pour les bébés atteints de cette maladie est un arrêt respiratoire. Il faut rester très vigilant et alerte. Mais le vaccin devrait améliorer son tonus musculaire, donc si Ariane est plus forte, il lui sera plus facile de respirer », note Mme Bouchard.
C’est la première fois que ce vaccin expérimental est injecté à des humains. Supervisés par l’agence américaine Food and Drug Administration (FDA), les résultats de l’étude s’étaient avérés concluants sur des cochons, des souris et des singes avant les essais sur des poupons.
Débuts difficiles
Arrivée en Ohio à la mi-juin, la famille Bouchard-Readman s’est heurtée à des imprévus dès le commencement de son séjour américain.
Après avoir fait passer des tests de sélection à Ariane, les médecins ont dû retarder l’injection du vaccin. « Un enfant avait développé une réaction immunitaire au vaccin, alors la FDA voulait que la poursuite de l’étude soit repoussée. Mais la maladie d’Ariane, elle, continuait de dégénérer. Il a donc fallu lui faire une chirurgie à la fin juillet », raconte Audrey Bouchard.
Le poupon a subi une fundoplication, un resserrement de l’oesophage qui réduit les reflux gastriques ainsi que la pose d’un G-Tube pour que la nourriture soit ingérée directement par l’estomac.
« Ariane n’a plus de reflux gastriques et elle est mieux nourrie. Elle a même pris du poids », s’enthousiasme la maman.
Hébergés au Manoir Ronald McDonald de Columbus depuis leur arrivée, Audrey, Ariane et le papa Renaud devraient être de retour à Saint-Hyacinthe en décembre et y demeurer jusqu’en janvier. « Nous avons très hâte de revoir nos proches! », se réjouit d’avance Audrey Bouchard.
Cette période de grâce sera toutefois de courte durée puisque dès février, Ariane et sa famille devront retourner en Ohio une fois par mois durant deux ans afin d’effectuer les visites de suivi au Nationwide Children’s Hospital.
Pour financer leur déplacement, le couple amasse des fonds par le biais de diverses activités. Le 9 janvier, le Cabaret-Théâtre du Vieux-Saint-Jean sera d’ailleurs l’hôte d’un spectacle-bénéfice avec artistes invités pour Ariane.
Les billets peuvent être achetés en ligne ou encore via la page Facebook « Tous ensemble pour Ariane ».
