Vice-président du conseil d’administration de l’Association canadienne des Ataxies familiales (ACAF), Samuel Camirand et sa mère Chantal Ellyson sont à l’origine du Défi Ataxie. Ni l’un ni l’autre ne résident dans la région. Pourtant Saint-Hyacinthe était l’endroit tout indiqué pour lancer le défi.
« Nous avons demandé conseil à Léon Thériault, instigateur du défi le Tour de la Montagne, et c’est lui qui nous a recommandé la ville de Saint-Hyacinthe pour ses beaux paysages. Nous aimerions nous y installer pendant au moins cinq ans », raconte Chantal Ellyson.
Cette dernière est la principale organisatrice de la cyclosportive avec Alain Brulotte, le père d’un jeune garçon ataxique. Trois parcours seront offerts, soit 65 km, 104 km et 135 km. Le coup d’envoi sera donné à 9 h au Pavillon de la Jeunesse, puis les cyclistes seront dirigés sur un parcours longeant la rivière Yamaska, en passant par La Présentation et Saint-Jude. Sous la présidence d’honneur de Sylvain Denis, l’activité-bénéfice se poursuivra, dès 15 h, avec le village des exposants, un repas et une prestation de l’humoriste Christopher Williams, porte-parole d’Ataxie Canada. La Marche pour vaincre les ataxies familiales se tiendra simultanément, dès 10 h, au parc Les Salines.
Un combat de tous les jours
Si Mme Ellyson sera présente parmi les cyclistes, ce ne sera pas le cas de son fils Samuel qui, faute de se procurer un vélo adapté, accueillera les participants. Diagnostiqué à l’âge de 8 ans, Samuel Camirand a perdu l’usage de ses jambes à 15 ans. « Je sens mes jambes, mais je n’ai plus d’équilibre pour marcher », précise M. Camirand.
L’ataxie se manifeste par des troubles de la coordination. Cela occasionne des pertes d’équilibre, mais aussi d’autres troubles liés au système nerveux, tel que des troubles de la parole. Même si M. Camirand ne sait pas à quoi s’attendre pour les 5, 10 ou 20 prochaines années, s’il pourra s’exprimer clairement ou simplement conserver son autonomie, le jeune homme de 21 ans partage son horaire entre ses études en graphisme et le centre de réadaptation.
Depuis deux mois, un chien guide appelé Zorro l’accompagne partout où il va. « Ce n’est pas facile, avance-t-il. Nous sommes tous deux en entrainement (Rires). Le plus difficile a été la rentrée scolaire », explique-t-il.
Mais le jeune homme ne baisse pas les bras. Bien qu’aucun traitement n’existe en ce moment pour vaincre l’ataxie, il a bon espoir que la thérapie génique du Dr Tremblay fasse une différence auprès des personnes ataxiques et celles atteintes de maladies orphelines dégénératives.
Pour plus d’information ou s’inscrire au Défi Ataxie, visitez le site Internet à l’adresse www.defiataxie.com. Le tarif varie selon les trajets. Des inscriptions peuvent également se faire sur place.
