Savez-vous cependant qu’il existe une maladie qui s’appelle l’aphasie primaire progressive? Cette maladie est dégénérative. Le premier signe est la difficulté à parler. Selon le type d’aphasie primaire progressive (car il en existe trois formes), la personne peut parler de façon ralentie et télégraphique, chercher ses mots et avoir de la difficulté à répéter des phrases longues ou même perdre le sens des mots.
Lorsque Monsieur B. m’a contactée par téléphone, il venait d’avoir son diagnostic par un neurologue qui lui avait aussi remis les informations de notre association. À notre première rencontre, il m’a remis le billet du médecin où le diagnostic d’aphasie primaire progressive était écrit. Cependant, il ne comprenait pas encore ce que cela signifiait et ce que ces mots auraient comme conséquence dans sa vie. Monsieur B. a eu un suivi en privé en orthophonie au CISSS Montérégie-Est et avait accepté que je puisse être en communication avec l’orthophoniste pour que nous puissions suivre l’évolution de la maladie et surtout nous adapter à ses besoins.
À l’APARY, nous offrons de l’orthophonie en formule de groupe. C’est l’atelier auquel il participait chaque semaine. Il aimait aussi jouer aux quilles, faire du vélo et il visitait sa famille et ses amis. Au début, il croyait que son état était passager et il espérait que l’orthophonie allait le guérir. Au fil du temps et des rencontres avec le médecin généraliste et le neurologue, il a compris que la situation était irréversible et qu’au contraire, cela allait empirer. Dans son cas, l’orthophonie servait plutôt à maintenir ses capacités tant que cela serait possible et surtout à trouver des trucs pour pouvoir communiquer avec les autres, malgré ses difficultés à parler. Il a fréquenté l’association pendant un an et huit mois.
Au cours des derniers mois, il a fait la démarche auprès de médecins afin d’obtenir l’aide médicale à mourir. Monsieur B. voulait choisir le moment de son départ. Heureusement, c’est un choix qui est possible de nos jours.
Il a contiué les activités qu’il affectionnait jusqu’à la fin : les quilles, les visites des amis et de la famille et l’atelier d’orthophonie de l’APARY. À la dernière séance d’orthophonie avant le congé des fêtes, il est arrivé le premier, comme il en avait l’habitude. Il m’a montré dans l’agenda de son cellulaire la date retenue pour son grand départ. Je lui ai dit que j’étais honorée de l’avoir connu et que je trouvais bien qu’il ait obtenu la possibilité de partir au moment et de la façon de son choix. Il a répété : « Oui… mon choix. » Je lui ai servi le café, comme à l’habitude, et nous avons parlé un peu en attendant le reste du groupe et l’orthophoniste.
À la pause, il a annoncé à l’ensemble du groupe que pour lui, l’aphasie se terminerait début janvier. « Fini aphasie. Pantoute, kaput! » Des larmes, des discussions et des embrassades s’ensuivirent. Il m’a remerciée pour l’avoir accueilli chaque fois avec le café. Je lui ai répondu que je donnais la mission à saint Pierre de l’accueillir de la même façon au paradis. Après un moment, Monsieur B. s’est levé pour nous dire un dernier au revoir et pour nous souhaiter de joyeuses fêtes.
Monsieur B. a été très généreux de partager avec nous sa décision et de venir nous saluer, pour une dernière fois. En même temps, cela démontre l’importance que notre groupe de l’APARY a eue dans les derniers mois de sa vie. Nous n’avons pas pu le guérir de l’aphasie primaire progressive, mais je crois qu’on l’a aidé à vivre avec ce diagnostic et ses effets néfastes.
Si vous ou l’un de vos proches vivez avec l’aphasie, n’hésitez pas à nous contacter : 450 768-3760 ou par le Web au www.aphasieapary.org. L’APARY offre aussi du soutien aux personnes proches aidantes des personnes aphasiques.
Nancy Whitney, directrice générale de l’APARY
