Heureusement que j’avais prévu un plan B. En mars dernier, j’ai demandé à un centre de répit de m’offrir quelques jours de pause pendant l’été (1 à 2 jours par semaine). Lors du refus reçu de la Ville, j’ai réitéré mes besoins à ce même organisme pour finalement apprendre la semaine dernière qu’il n’y avait aucune disponibilité pour l’été. En voyant le désarroi causé à la suite de cette réponse, après vérifications, on pouvait m’octroyer 4 jours de répit pendant l’été. (En restant sur une liste de rappel en cas d’annulation.)

Alors que, dans notre ville, nous avons une école qui accueille des élèves ayant de très grands besoins et provenant de toute la région (pas seulement du Centre de service scolaire de Saint-Hyacinthe), lorsque les journées pédagogiques et les vacances estivales se présentent, les parents n’ont pas ou peu accès à des ressources de garde et de répit dans cette même ville. (Les services de garde scolaire peuvent seulement accueillir des enfants d’âge primaire, alors que dans les écoles spécialisées, les élèves peuvent fréquenter l’école jusqu’à 21 ans.) Une école qui possède toutes les adaptations possibles et tous les équipements nécessaires à cette clientèle spécialisée ainsi qu’un parc adapté. Une école fort probablement vacante lors des vacances estivales… Il me semble y voir une possibilité…

Comment ne pas se sentir pris au piège et isolé? Avoir un enfant polyhandicapé est exigeant et extrêmement contraignant. Dans mon cas, mon enfant a besoin d’autrui pour répondre à tous ses besoins de base comme le faire manger, l’habiller, le changer de couche, le déplacer avec son fauteuil roulant, le laver, etc. Il faut exercer une attention constante pour assurer sa sécurité et être en mesure de bien décoder ses besoins étant donné qu’il ne parle pas. Trouver des ressources adaptées à proximité est presque utopique et les moments de répit seul, mais surtout en couple, s’avèrent quasi inexistants si on ne s’y prend pas plusieurs mois à l’avance. Même avec une bonne planification, rien n’est assuré. C’est tellement dommage que dans une belle et grande ville comme la nôtre, les familles dans ma situation se retrouvent presque sans ressource.

Je ne souhaite pas attirer la pitié, mais je désire faire comprendre ma situation qui se résume à devoir m’organiser avec un manque de soutien et surtout de ressources. Comment ne pas se sentir isolé, incompris et frustré?

En espérant que cette lettre permette de mieux comprendre ma situation ainsi que celle d’autres parents d’enfants polyhandicapés et qu’on puisse trouver des pistes de solutions.

Si vous avez des idées et\ou des suggestions, n’hésitez pas à les partager!

Mélanie St-Pierre, Saint-Hyacinthe

*Il faut également préciser que les journées pédagogiques sont aussi un enjeu important et font en sorte que nous devons prendre congé, encore une fois faute de ressource dans la ville.